sexta-feira, 10 de julho de 2009

Movimento TwitMedula - Registo de twitters como dadores de medula óssea

Decorreu na passada quarta-feira, 8 de Julho, o Movimento TwitMedula. Este Movimento teve como objectivo a inscrição de twitters como dadores de medula óssea. Este registo é uma base de dados de pessoas que se disponibilizam a doar um pouco da sua medula óssea a alguém que necessite. O transplante de medula óssea é, muita vezes, a única possibilidade de cura para doentes com leucemia.

O registo de dadores de Portugal registo, nos últimos 7 anos, o maior crescimento do mundo. Actualmente, é o segundo maior da Europa e o quarto maior do mundo, com mais de 160 mil dadores inscritos.

O apoio a esta causa surgiu no Twitter alguns dias antes do concerto de solidariedade promovido pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (@APCL_). Duas Twitters (@InesRibeiro e @paulapico) organizaram este Movimento em Lisboa, que resultou no encontro de alguns twitters no Hospital Pulido Valente, para efectuarem o registo. Estiveram presentes os twitters @TonyVirtual, @InesRibeiro, @SandraGaspar, @DiogoCavaleiro, @estounanet, @RickBatista, @JoanaRSSousa e @DesignerFerro. A @paulapico também lá esteve, mas apenas para acompanhar e tirar fotos. O Movimento estendeu-se também ao Porto, onde a @Catarina_SCC se voluntariou para organizar o encontro. Infelizmente, mais ninguém apareceu, mas ela foi fazer o registo sozinha (valente!).

Podem ver as fotos do evento aqui: http://www.paulapico.com/Paula_Pico/Fotos.html

Depois do evento, fiz uma pequena entrevista às organizadoras (da esq. para a dir., @InesRibeiro, @paulapico e @Catarina_SCC):




Como surgiu esta iniciativa?

@InesRibeiro: "Surgiu no seguimento dos apelos da @plousinha. Na semana passada a @plousinha fez um apelo para quem pudesse ir ao tribunal de Gaia fazer o registo para dador de medula, pq estavam a pedir 50 voluntários, para que justificasse a ida de uma brigada de trabalho da CEDACE, eu tomei a decisão de me registar e fiz questão de fazer apelos no twitter para que houvesse mais gente a fazê-lo."


@paulapico: "A Inês viu a iniciativa da Delegação da Ordem dos Advogados de Vila de Nova de Gaia divulgada pela Patrícia Lousinha (@plousinha) e decidiu que também queria ser uma potencial dadora e efectuar o registo. Falou comigo para eu a acompanhar, mas como te expliquei anteriormente, eu não posso ser. Assim prontifiquei-me para a acompanhar. Entusiasmada e não satisfeita por ir sozinha, resolveu propor-me a divulgação do facto no Twitter e tentar encontrar mais alguém que estivesse disposto a acompanhar-nos. Divulgámos e logo no primeiro dia, os RT's que foram feitos, assustaram-me. Fizemos o contacto com os Centros de Histocompatibilidade Norte, Centro e Sul para receber indicações mais precisas e foi criada a página onde se colocaram essas informações. E depois... bem depois já toda a gente sabe... foi divulgado por todos e chegou a ser a 2ª hashtag mais "badalada" ;)"


@Catarina_SCC: "Pelas informações que recebi da @plousinha, a base do "TwitMedula" foi um pedido de dadores ao tribunal de Gaia na tentativa de encontrar alguém compatível com um caso particular. A @paulapico e a @inesribeiro tiveram, então, a fantástica ideia de juntar aspirantes a dadores utilizando o twitter, demonstrando, assim, as potencialidades desta incrível "ferramenta"."




O que te motivou a participar?


@InesRibeiro: "Há muito que tinha vontade de o fazer, mas na semana passada tomei a decisão e nesse momento senti que tinha sido das melhores decisões dos últimos tempos, mas que devia ter sido tomada há mais tempo."


@paulapico: "Sou enfermeira, como sabes, fiz parte da equipa de Colheita de Orgãos do meu Hospital, e continuo a colaborar no processo sempre que posso. Sempre considerei a doação de orgãos, um acto nobre e uma obrigação de cada um. Um desafio deste género, encaixa naquilo em que acredito, a partilha pode ajudar-nos a crescer a ser melhores pessoas e a tornar a vida de uma pessoa que precise um bocadinho mais leve."


@Catarina_SCC: "Quando vi a primeira informação sobre o "TwitMedula" (através do @NunoSarandes - o que aproveito para lhe agradecer!), tinha há pouco tempo enviado o questionário para o registo (via CTT). Apercebi-me imediatamente que seria muito mais rápido e eficaz ir directamente ao Centro de Histocompatibilidade (no meu caso do Norte), apesar de no site http://www.chnorte.min-saude.pt/contactos.php não ser esta a forma aconselhada, recorrendo ao argumento de "mais tempo de espera para a colheita de sangue" (nem 10 minutos tive de esperar! - É muito rápido). Podia ter ido noutro dia, mas achei a ideia curiosa e muito interessante; além de que o pedido de alguém para ajudar a organizar no Porto me chamou a atenção. Como já li em vários testemunhos dos simpáticos elementos do grupo de Lisboa; todos nós já tinhamos pensado em fazê-lo, contudo, adiava-se por este ou aquele motivo. O movimento incentivou-nos a tomar a atitude "já!" e a divulgar, chamar a atenção, o que nunca é demais em algo assim!"




Qual o balanço final?


@InesRibeiro: "Muito positivo, o meu objectivo era registar-me, se foram mais 9, sabendo que durante a semana mais pessoas farão o registo, fantástico. Nunca serão os suficientes para ajudar quem precisa, mas cruzar os braços é que não ajuda nada."


@paulapico: "Positivo... extraordinariamente positivo. Para além do objectivo comum que existia, foi bestial conhecer algumas das caras que enchem a minha timeline de energia positiva e boa disposição."


@Catarina_SCC: "Apesar de, em termos quantitativos, a adesão ter sido pequena; o balanço final é com toda a certeza positivo! Sabemos de twitters que não podiam comparecer por motivos profissionais, mas que, assim, obtiveram importantes informações sobre como o fazer; bem como uma maior vontade! A divulgação, o chamar a atenção para estas questões são mais que suficientes para considerar a iniciativa um sucesso e dar os parabéns à @paulapico e à @inesribeiro."




O TwitMedula é para continuar?

@InesRibeiro: "Naturalmente, e soube há pouco que irá acontecer também no Brasil, como deves imaginar, estou muito muito contente."

@paulapico: "Claro que sim! A ideia era "contaminar" a vontade de ser dador e pelas replies que recebo, essa vontade é de ir muito mais além. Já me falam em assinalar a data anualmente e em repetir o evento nessa data. E parece-me... que vai haver em breve um TwitMedula Edição Brasil. Tornar a ideia, num movimento gigante que possa envolver mais e mais pessoas... sim, parece-me muito bem!"

@Catarina_SCC: "Espero que sim! É uma óptima iniciativa por uma causa totalmente merecedora (disto e muito mais). Ao continuar, ao insistir-se, a ideia não "foge" da cabeça de quem ainda não é dador e mais facilmente uma atitude é tomada :) Além de que, desta forma, se vai demonstrando o poder que tem a iniciativa, a acção conjunta, a união na luta por algo; o que, profundamente, anseio seja um exemplo para iniciativas por outras causas; um incentivo à acção em favor de um Mundo mais justo!"


Um comentário final da @Catarina_SCC:

"Gostava só de acrescentar para quem possa estar com qualquer receio que: Não custa nada! Acreditem! Eu que não gosto de tirar sangue para fazer análises, que viro a cara para o lado, que quase fecho os olhos numa doação, a primeira coisa que disse foi: "já está?". É que nem se sente começar! ;) (penso que deriva da agulha ser mais fina do que a utilizada noutras situações :p)
Ah...Se há algo que querem fazer e não podem sozinhos por "falta de voz", observem bem o que se conseguiu com este movimento e façam-no, unam-se!"


Uma nota final para deixar um profundo agradecimento a todos os que organizaram, participaram e divulgaram esta iniciativa.

terça-feira, 7 de julho de 2009

Luta contra a leucemia - Movimento TwitMedula

A leucemia é um tipo de cancro que afecta o sangue, mais concretamente as células sanguíneas. A leucemia aguda caracteriza-se pela acumulação de células de leucemia (glóbulos brancos anómalos) na medula óssea, onde são produzidas. Esta acumulação impede o crescimento das outras células normais: os glóbulos vermelhos, os glóbulos brancos e as plaquetas. Como consequência, uma pessoa que sofra de leucemia poderá apresentar anemia (falta de glóbulos vermelhos), estar mais sujeita a infecções (falta de glóbulos brancos que nos defendem delas) e a hemorragias (falta de plaquetas no sangue para a coagulação).

Para a grande maioria das pessoas que sofrem desta doença, a única possibilidade de cura reside no transplante de medula óssea. Este transplante só pode ser realizado se for encontrado um dador compatível, o que é uma tarefa difícil. Ser um dador compatível significa ter um ADN muito parecido, quase idêntico, ao do doente. Por isso, as pimeiras pessoas que normalmente fazem os teste de compabilidade são os familiares, sobretudo os irmãos. Ainda assim, apenas um em cada quatro irmãos tem, em média, a possibilidade de ser um dador compatível.

Não havendo familiares compatíveis, é feita uma pesquisa nos registos de dadores de medula óssea, na tentativa de encontrar um compatível. Portugal tem hoje o segundo maior registo de dadores da Europa e o quarto maior do mundo. Nos últimos 7 anos, o registo de dadores em Portugal teve o maior crescimento mundial!

Estes números são motivo de orgulho para nós, portugueses. Mas há ainda um longo caminho a percorrer. E para tornar esse caminho mais curto a comunidade Twitter em Portugal está a promover um encontro de twitters para se registarem como dadores de medula óssea. Esse encontro irá ter lugar no dia 08/07 em Lisboa, Porto e Coimbra. Todos os pormenores estão aqui: http://www.paulapico.com/TwitMedula/TwitMedula.html

Vamos todos participar?
The Hunger Site